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Este año 2021 empezamos una nueva andadura con la creación de la Asociación Española del Sindrome de la Persona Rígida. Somos un grupo de afectados que buscamos ampliar la red de enfermos para poder conseguir avances en nuestra enfermedad. 

Poder encontrar a más gente que sufre la misma enfermedad supone un soporte importante para todos. Intercambiamos historias, tratamientos, información sobre hospitales... 

Anímate y contacta con nosotros para poder formar parte de esta comunidad personarigida.stiffperson@gmail.com 

Comentarios

  1. Hola! Me han diagnosticado después de 5 años este síndrome. Lo estoy pasando fatal. Me gustaría ponerme en contacto con personas con la misma enfermedad. Gracias

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    1. hola me podrias comentar como son tus ataques si los tienes, el tipo de medicacion que tomas, los sintomas.

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  2. despues de 20 años de saltar de medico en medico me diagnosticaron hace 3 años sindrome de persona rigida y quisiera poder comparar los ataques que tengo para ver si son normales o diferentes.

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    1. Ponte en contacto con la asociación y lo comentas por privado. Que cada persona és un mundo.

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  3. Buenas noches RAUL,,,, mi mujer con la enfermedad, no podia caminar,,, con el Diazepan, volvio a poder caminar,,, eso si, han pasado ya casi diez años, y el diazepan ya no le va tan bien,,, pero en aquel momento, fue su salvación...

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  4. Hola desde hace 10años sufria de caidas. Me decian que era patosa. Poco apoco el cuerpo era cada vez mas rígido , tuve que dejar de bailar que era mi pasion, me hicieron pruebas neurologicas y el resultado fu "haz yoga".
    En plena pandemia empecé con rampas nocturnas y ayuda para caminar. Despues de 3operaciones de espalda sigo siendo dependiente y después de una analítica me han diagnosticado este sindrome. Estoy enpezado con diazepam y cellcep...llevo dos años dependiente totalcon56

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    1. Buenas LIDIA, mi mujer empezó a los 54 años, siendo "patosa", rigideces y caidas por la calle. El Diazepan (35 mgr/dia) ha sido la solución, eso si, cuando su neurologa le hizo hacer la prueva, se lo dejó claro, o era una enfermedad rara, o era de la cabeza y la tendria que llevar al psiquiatrico. Fue Persona Rigida.

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  5. Proximo dia 26 de Julio a las 7 de la tarde.... Antonio Armas de Radio Libertad, www.radiolibertad.es,,, nos entrevistan ,,, para que la gente conozca Persona Rigida, y quien sabe, si localizar a las personas que nos falta por localizar... Asociación Sindrome de la Persona Rigida,,,, debemos ser la piedra en el zapato de las instituciones. Somos pocos, cierto, pero SOMOS y EXISTIMOS...

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  6. Vamos creciendo. contactando con las asociaciones de america, alemania, gran bretaña.
    Haciendonos presentes en todas las plataformas.
    Este viernes dia 21 de octubre. Reunión con el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Hospital Carlos III.... Oir y ser Oidos.

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  7. Hola. Escribo tras llevar toda la tarde leyendo sobre esta enfermedad tras la noticia de que Celine Dion la padece. Llevo tres años de peregrinación de médicos, intentos de diagnóstico sin éxito y muchos comentarios de que podría ser funcional. Actualmente ya estoy bastante discapacitada, ando con bastón, tengo mucho problemas para comunicarme y mis problemas cognitivos van a más a pasos agigantados. Estoy esperando el resultado de análisis genético de exoma. Mientras, me obligan a trabajar porque se acabó la baja. Desesperada, la verdad. Al leer los síntomas, me siento muy identificada. Escribo en parte para desahogarme y en parte para preguntar si sabéis de algún especialista en esta enfermedad al que pueda acudir para pedir opinión. Muchas gracias y ánimo a todos

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  8. Todo empezo mayo 2022, a la 1 pm espasmos pierna izq de 1' , seguimos como un relampago tronco cuelloo y cara con espasmos. Me quedo ingresada con convulsiones +- 20 diarias, con posterior rigidez total, desorientacion, sin poder hablar, 30'. Despues desplome de todo el cuerpo. Tengo problemas para hablar, memria corto plazo 0, movvilidad reducida, silla de ruedas
    Al final con 2500 de leveteracepam, diacepan y rivotril. Ahora las convulsiones son solo durmiendo, rigidez y temblores todos los dias, no tengo comprension ni memoria corto plazo. No puedo hacer tareas sencillas como ordenar calcerines, no me entero ni de las pelis, para mi apenas duran 30'. Ahora estoy con psicologo pero como no comprendo, esto va a ser dificil. Las frases cortas vale. Las frases largas me suenan a xino. Y asi estoy, con rigidez, dolor hasta las pestañasy y caidas cada dos por tres. Yo una xica alegre , con 45 años, con mi vida y trabajo de pm, con mis dos hijos y marido maravillosos. Y con toda esta dificultad sin diagnostico, a la espera de ss, pero contenta de q puedo compartir todo esto con vosotroa, aunque me cuesta mas de 1 hora

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  9. Buenos dias VIOLETA y CHERRY.... en primer lugar , de donde sois? Un medico especialista, aqui en España? Uff lo poneis dificil,,,, a cada paciente nos lleva uno y ya con suerte, algo te pueden ayudar. Mi mujer (la afectada), empezo con rigideces en la pierna y las consecuentes caidas en la calle... Gracias al Diazepan, volvio a andar...... Des de la asociación, intentamos unir a todos los que padecemos la enfermedad, asi poder agrupar algun dia las cincuenta y poco de personas que la padecemos.... escribidnos al correo... personarigida.stiffperson@gmail.com,,,,

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  10. https://www.mujerhoy.com/celebrities/celine-dion-cumpleanos-enfermedad-degenerativa-sola-muerte-marido-tragedia-20230330155938-nt.html

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  11. Buenas a todos....... si precisais contactarnos, no lo dudeis... Debemos ayudarnos entre todos.
    Ya somos miembros de Eurordis, la asociación europea de afectados por enfermedades raras.
    Pues debemos hacer oir nuestra voz.... La tuya.... TAMBIEN !!!!

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